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La inclusión de niños y adolescentes autistas en la comunidad cristiana es aún un desafío, pero la IIGD se destaca por sus iniciativas en favor de estas familias
Carlos Fernandes
Cuando la artesana Eliane Nunes Lima recibió el diagnóstico de que su único hijo, Miguel, era portador del trastorno del espectro autista (TEA) experimentó una sacudida. “Fue muy difícil”, recuerda. En esa época, el niño tenía menos de dos años y presentaba “señales atípicas”. “Miguel no nos miraba a los ojos cuando le hablábamos ni atendía a nuestros llamados. Tampoco hablaba”, cuenta la mamá. Al crecer el niño, el cuadro se complicó. Esto también ocurría cuando la familia iba a las reuniones de fe en la Iglesia Internacional de la Gracia de Dios en Parque Novo Mundo (en la ciudad de São Paulo). El ambiente con mucho movimiento, la presencia de extraños y la liturgia de las reuniones, con música y sonido amplificado, perturbaban a Miguel: “Gritaba y se tiraba al suelo. Era difícil calmarlo”. Con el tiempo, y dado a que Eliane se sentía apenada por esta situación, dejó de llevar al niño a las reuniones.
Eliane, que se dedica a cuidar y atender al hijo, tiene una rutina de consultas médicas, exámenes y terapias. “Nos cansábamos mucho, y Miguel, estaba muy desorganizado”. La fe era esencial. Por eso, la mamá decidió que la casa del Señor era el lugar correcto para el niño. “Conversé con el pastor, que me orientó a llevarlo a la comunión, sin preocuparme por lo que los demás podrían pensar, pues Dios nos estaba cuidando”. Esa actitud decisiva trazó un nuevo rumbo para la cuestión. “Le pedí al Señor sabiduría y paciencia para manejar la situación”, relata Eliane. Hoy, Miguel tiene siete años y presenta una sensible evolución. “Interactúa con la familia, va a la escuela y no tiene más dificultades en ambientes llenos o ruidosos”, celebra la mamá. Además de la convivencia con familias atípicas que se apoyan mutuamente, Miguel es querido en la Iglesia y participa en la escuela bíblica y en otras actividades. Sus peculiaridades ya no son un factor de impedimento para llevar una vida cristiana.
La experiencia de la familia Lima ha sido cada vez más común. Además de la mayor incidencia de casos, que puede estar vinculada a factores ambientales y al aumento promedio de la edad de las gestantes, el mayor acceso de la población a los servicios de diagnóstico, la divulgación de datos acerca de los primeros indicios del trastorno y la ampliación del entendimiento sobre el autismo han tornado esta condición más perceptible a nivel social. Los números lo confirman. Según dados del Center of Diseases Control and Prevention (CDC), entidad ligada al gobierno de Estados Unidos, existe un caso de autismo cada 110 personas. Según estos cálculos, Brasil tendría cerca de 2 millones de portadores de TEA, en sus diferentes niveles –desde el más leve, en el cual el individuo tiene una buena autonomía y necesita poco soporte, hasta el más severo, en que el portador presenta mucha dependencia para actividades básicas. Las dificultades en la comunicación e interacción, además de comportamientos repetitivos y trastornos de aprendizaje, son algunas de las características del espectro autista.
A pesar del número creciente de individuos con esta condición, el autismo sigue despertando dudas e inseguridades, pues requiere para su atención un servicio multidisciplinar no siempre accesible a todas las familias, sobre todo a las más carenciadas. Y, si el trastorno es aun relativamente poco conocido y abordado colectivamente, la Iglesia no huye de esa realidad. La llegada y la presencia de autistas, sobre todo niños y adolescentes, a las congregaciones cristianas no son un hecho nuevo, pero ha despertado más atención. Todos los años, en abril, mes dedicado a la concienciación sobre el autismo, innumerables eventos temáticos, congresos y encuentros acerca del tema son realizados en todo el país. Y la Iglesia de la Gracia incluyó la pauta en su Congreso Anual de Líderes del Ministerio Niños que Vencen (NQV), que, este año, se realizó en Duque de Caxias (ciudad del estado de Rio de Janeiro), los días 28 de abril a 1º de mayo. La programación incluyó una exposición sobre los desafíos y beneficios de la inclusión de portadores de TA en las actividades desarrolladas en la IIGD. “Hemos visto que parte de Dios el convertir a las iglesias en espacios cada vez más acogedores para estas personas”, apunta la pedagoga Jucimara Oliveira, también conocida como la Maestra Ju, líder nacional de las actividades de NQV. “Con la incidencia cada vez más notable de casos de autismo en los últimos años, hemos adecuado nuestra recepción a estos niños atípicos y a sus familias.”
Según la Maestra Ju, esto incluye desde los cultos a las actividades educacionales y recreativas, en lo que se refiere a percibir las particularidades que cada niño autista presenta en su desarrollo. De acuerdo con la educadora, el largo período de aislamiento social, durante la pandemia de Covid-19, interrumpió las clases presenciales en las escuelas y en las iglesias, perjudicando el proceso de integración de muchísimas familias atípicas. “El retorno nos hizo ver esta necesidad. Nuestro último congreso fue un estímulo y una señalización de cuánto necesitamos avanzar en este aspecto”. En el ámbito de la IIGD, diversas iniciativas han sido implementadas. Una de ellas fue dedicada al entrenamiento y a la capacitación para atender a este público especial. “Tenemos cursos preparatorios para docentes y recibimos la ayuda preciosa y voluntaria de especialistas, como psicólogos, psicopedagogos y neuropsicopedagogos. Estos profesionales nos han orientado sobre cómo direccionar nuestras acciones”, informa la educadora.
“Respeto, cuidado y amor”
La Maestra Ju recuerda que, en Mateo 19:14, Jesús orientó que no les impidieran a los niños ir hasta Él: “Como Iglesia acogedora, hemos despertado a los líderes, los miembros y a las familias en este propósito. La Iglesia de Cristo es un todo, sin excepciones, y queremos capacitarnos para prestar la mejor recepción y el mejor servicio a los niños con necesidades especiales”. Esta postura es esencial para Juliana Paulino Lopes, de la ciudad de Santos (en el estado de São Paulo), mamá de Gustavo, de 11 años. El niño está en tratamiento médico y asiste a la escuela medio turno. La familia también cuenta con la ayuda de una cuidadora. “Es una rutina cansadora, aún más para una mamá solo”, admite Juliana. Aun así, no deja de llevarlo a los cultos de la IIGD en su ciudad, donde Gustavo recibe una atención especial: “Esto lo ha ayudado a calmarse, y él ha evolucionado. Con el tiempo, sé que él va a tener el entendimiento acerca de la importancia de estar en la casa del Señor.”
“Los niños con TEA tienen necesidades físicas y emocionales, así como los niños típicos. Los que los diferencia es la manera como viven las experiencias, sienten y se expresan”, explica la psicóloga clínica Sandra Haría Ferias Machado. La especialista en Terapia Cognitivo-Comportamental dedicada a niños y adolescentes, cuyo campo de actuación es el de las emociones y el autoconocimiento, entiende que la falta de conocimiento sobre las necesidades del portador de TEA genera inseguridad: “La ausencia del soporte necesario para acoger a las familias atípicas es un desafío para muchas comunidades cristianas”. Sin embargo, Sandra observa que la Iglesia puede ser terapéutica. Participó del Congreso de NQV y aportó informaciones en la exposición impartida sobre autismo. “Juntos, abordamos asuntos pertinentes a la realidad que experimentamos en el día a día y en el ambiente de la Iglesia”, destaca la psicóloga, miembro de la IIGD desde la juventud. “Cuando yo tenía 17 años, recibí la invitación de una tía para ir con ella a la Iglesia de la Gracia. En ese ministerio, conocí la Palabra y acepté el llamado para desenvolverme como maestra en la escuela. Cursaba el Magisterio en esa época y, al poco tiempo, concluí la carrera de Pedagogía. Mi formación en Psicología es un aporte para que yo pueda ayudar las personas que han pasado por conflictos emocionales.”
En el evento, fueron abordados diversos asuntos, como la identidad infantil, la importancia de servir, conflictos en la sexualidad, bullying, entre otros. “También fueron aclaradas las dudas de las voluntarias sobre el abordaje de niños con TEA y cómo ayudar a sus familias, colaborando para un mejor desarrollo del trabajo en las Iglesias”, observa Sandra. Según ella, mucho más que un ambiente preparado, es necesario contar personas dispuestas a buscar conocimiento sobre el autismo e identificar las necesidades individuales de las familias y niños que participan de las reuniones de fe y actividades infantiles, para que se pueda ofrecer el soporte necesario. “Generalmente, para la familia ya existe un gran desgaste físico y emocional en el cuidado a los niños con TEA. Muchas veces, la persona que cuida no recibe cuidados. El ambiente de la Iglesia puede ser un lugar que conforta, que brinda fuerzas y esperanzas, para que la familia continúe en su misión. El respeto, el cuidado y el amor no fallan”, agrega Sandra.
La pedagoga Glaucia Alves, miembro de la IIGD en Pirassununga (en el estado de São Paulo), es especialista en Educación Especial y Autismo, y en este momento se especializa, además en Neuropsicopedagogia. Ve con buenos ojos los beneficios que la comunidad de fe puede ofrecer a los niños y familias atípicas: “La inclusión es un acto de acercar, sumar grupos que antes no formaban parte por varios motivos. Nuestra función, en las iglesias, es incluir a esos niños con igualdad, pero a la vez con conocimiento, a fin de desarrollar un trabajo eficiente”. Con su amplia experiencia –Glaucia se desempeña en el Centro de Estudios y Desarrollo del Autismo y Patologías Asociadas y en la Sala de Recursos TEA, en dos escuelas de su ciudad–, defiende que la Iglesia tiene que prepararse para esta realidad. “En nuestra congregación, tenemos niños elegibles a la educación especial, con laudo”, comenta. “Uno de los beneficios de la inclusión, para los niños y sus familias, y para la iglesia acogedora, es el hecho de que las familias reciben la atención y la comprensión que no encuentran en otros lugares, como en buena parte de la sociedad o en las escuelas. Es necesario que la Palabra alcance a esas personas. Para eso, es importante que la Iglesia si disponga a interactuar con el autista desde la formación de una red de apoyo compuesta por los miembros que recibirán a esas familias. Debemos incentivar la creación del ministerio de la inclusión en la comunidad cristiana, para que se aproximen las personas que trabajan en la obra con ese público.”
Información y solidaridad
El aumento de la conciencia sobre el autismo y el mejor provecho de la enseñanza y de la adaptación para al portador de TEA ha llegado a la educación cristiana. La psicopedagoga para el Desarrollo Atípico, Karla de Araújo dos Santos, de Rio de Janeiro, es mamá de Guilherme. Cuenta que la llegada del niño cambió su vida y la del esposo, Sólon. Evangélicos conscientes, quieren que Guilherme aprenda la Palabra de Dios de forma que pueda absorber ese conocimiento. “En el caso de mi hijo, que no tiene oralidad, usamos adaptaciones materiales y la comunicación aumentativa interactiva”, explica Karla, que se especializó en esta área. Con ese objetivo, desarrolló materiales específicos para la escuela bíblica, por medio de los cuales el niño puede aprender sobre el plan de la salvación y la vida cristiana. “Son lecciones bíblicas adaptadas para niños con necesidades complejas de comunicación”, explica.
En cuanto a la Iglesia, ella no tiene dudas: la sensación de que la familia atípica pertenece al Cuerpo de Cristo es esencial. “Todo es diferente cuando uno encuentra una Iglesia acogedora”, comenta. Para ella, el niño autista, como todos los demás de su edad, necesita de comunión y amistades. “Quiero eso para mi hijo, y gracias a Dios lo está logrando”, constata. “Es maravilloso que yo y mi esposo podamos participar de una reunión y tomar la Cena del Señor juntos, sabiendo que nuestro hijo está al cuidado de personas con vocación”, celebra la psicopedagoga. “Que el liderazgo cristiano entienda la diversidad y quiera vivirla. Para eso, se necesita entrenamiento, pero también que la Iglesia aprenda y discuta la neurodiversidad. Dios amó a todas las personas, y Su Iglesia debe hacer lo mismo.”
Heloísa Cardozo Miranda, de 12 años, ha experimentado la inclusión. Es muy querida en el templo sede de la Iglesia de la Gracia en la ciudad de João Pessoa (estado de Paraíba). La adolescente participa de todas las actividades infantojuveniles de la congregación, además de los cultos de alabanza y adoración al Señor. Su mamá, la Pastora Regiane Cardozo, es líder de las Mujeres que Vencen (en Paraíba) y, debido a la condición de la hija, se volvió una estudiosa del autismo y una defensora de la inclusión social de las personas con TEA. “Soy una mamá azul”, afirma orgullosa, refiriéndose a la forma en que son llamadas las mamas de los autistas. “Antes, yo no sabía lo que era lo TEA con la propiedad que lo sé hoy”. Cuando la niña era pequeña y frecuentaba la escuela de la Iglesia, Regiane creía que algunos trazos de su comportamiento la diferenciaban de los otros niños. “Pensé que el hecho de que ella cambiara el día por la noche y las dificultades de habla se resolverían con el tiempo”. Sin embargo, eso no aconteció. Cierta vez, la directora de la escuela donde Heloísa estaba matriculada le alertó a Regiane que Heloísa podía ser autista. “Me di cuenta de que mi hija era diferente”, recuerda. “Empecé a observar ciertas características que no había notado, como la falta de interacción, las estereotipias y los hábitos, como el de organizar las cosas por colores y tamaños, en secuencia.”
Amigos de la familia le recomendaron consultar con un especialista. Seis meses de exámenes y protocolos de diagnóstico llevaron a la conclusión de que la niña tenía autismo en grado moderado. “Iniciamos una saga en busca de tratamiento, con un psicólogo, un fonoaudiólogo y un psicopedagogo”, cuenta la pastora. “Podemos dividir nuestra vida en antes y después del diagnóstico. Heloísa ha evolucionado y está más organizada, superando las crisis y disfrutando de una buena autonomía”. Ella es considerada una autista sensorial, pues le gusta experimentar aromas y sabores, come sola y adora pasear. “Diferente de otros niños con TEA, Heloísa disfruta de la música y tolera bien el ruido. Esto es esencial para nosotros, que vivimos en la Iglesia”, bromea Regiane. “La fe nos estructuró. Cuando se recibe un diagnóstico como este, lo primero que se siente es un luto. En un mundo tan tecnológico, uno ve las limitaciones de nuestra hija y se pregunta cómo va a ser el porvenir de ella”, reflexiona la pastora. “Buscamos en Dios el conforto, la solución y la sanación.”
Como no podría dejar de ser, Regiane considera la Iglesia del Señor el mejor lugar para las familias atípicas. La líder, que lleva nueve años haciendo la obra de Dios en Paraíba, cuenta, con satisfacción, que la Iglesia ha sido acogedora. “La Maestra Kelly, coordinadora de la escuela, es atenta y hace cursos sobre autismo. El grupo NQV ha hecho un trabajo formidable, como las Lives, con participación de diversos pastores y otras familias atípicas. Me hace muy feliz la atención que la IIGD brinda a esta cuestión”. Regiane, que está cursando el último año de la facultad de Psicología, ha estudiado bastante y pretende usar su conocimiento como mamá atípica y psicóloga a servicio de personas como Heloísa. “Cuando el entendimiento llega, todo es más fácil. Otros padres de autistas, cuando saben que soy una pastora y mamá azul, naturalmente se acercan en busca de apoyo espiritual, solidaridad y orientación. Convivo con varias familias como la mía, y se forma una red de apoyo y acogimiento. El Señor nos ha bendecido.”
